Узнать, что у ребенка неврологическая патология, огромный стресс для родителей. Но рождение такого малыша не должно быть трагедией, потому что вера в него и упорный труд дают надежды.
Наш эксперт – директор НПЦ детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвы, главный детский невролог г. Москвы, доктор медицинских наук, профессор Татьяна Батышева.
За последнее десятилетие количество детей с особыми возможностями здоровья, или, как сегодня принято говорить, «особенных» детей, существенно возросло. Поэтому вопросу оказания медицинской помощи таким малышам уделяется большое внимание. Но, как убеждены сами врачи, успех лечения неврологических болезней у детей зависит не только от врачей, но и от родителей.
Рука об руку с доктором
Нет плохих детей, все они прекрасные, у каждого свой талант, своя судьба. Если говорить о детях с детским церебральным параличом, как самой часто встречающейся неврологической патологией, то этот диагноз отнюдь не препятствует получению образования и профессии, созданию в будущем своей семьи… Уже доказано, что риск рождения нездорового ребенка у родителей с ничуть не выше, чем в здоровой популяции.
Сегодня есть широкие возможности для лечения и реабилитации детей с серьезными двигательными и интеллектуальными нарушениями. Однако очень важно, чтобы с первого дня лечения врач и родители были «в одной упряжке». И если прикладываются усилия со всех сторон, то они просто обречены на успех. Например, в НПЦ детской психоневрологии была создана Национальная ассоциация по детскому церебральному параличу и сопряженным заболеваниям. И в этой ассоциации основную роль играют как раз родители, ведь лучше, чем мамы и папы, ребенка не знает никто, ни один врач.
Четыре стадии
Психологи говорят, что каждый родитель, узнав о серьезном заболевании ребенка, проходит 4 стадии отношения к диагнозу. Первая – это страх, гнев и поиски виноватого. Вторая стадия – отрицание, когда человек пытается убедить себя в том, что пугающий диагноз – ошибка. На этом этапе люди часто идут к шарлатанам, колдунам, обещающим исцеление…
Третья стадия наступает, когда проблема становится настолько очевидной, что ее уже нельзя не признавать, родители впадают в тяжелую депрессию. И наконец, последняя стадия – принятие ситуации и собственного ребенка таким, какой он есть.
Разумеется, лучше, чтобы все эти стадии родитель осилил как можно быстрее, ведь чем раньше приступить к лечению, тем лучших результатов можно добиться. И нет сомнений, что успех реабилитационных мероприятий во многом зависит от того, насколько родители верят в своего ребенка.
Но, к сожалению, не всегда мамы и папы добираются до продуктивной стадии своих переживаний. Порой они «застревают» на этапе гнева. Или депрессии. И живут, всех ненавидя и обвиняя в своем несчастье. Но ведь настоящая любовь не в том, чтобы жалеть себя, а в том, чтобы сделать все, что можно, для здоровья своего малыша.
Нужны отцы!
Вряд ли следует осуждать родителей. И здорового-то ребенка растить не просто, а больного – в тысячу раз сложнее. Поэтому многие мамы приходят к врачам буквально на грани нервного срыва. Общество у нас нетерпимое: родителей частенько «клюют» за то, что у них «не такие» дети, а самих малышей стараются выживать из детских коллективов.
Вдобавок нередко матери «особых детей» воспитывают их в одиночку, потому что папы не выдерживают трудностей и уходят из семьи. Причем, как правило, большинство разводов происходит как раз в первый год жизни малыша. Именно поэтому такой семье особенно важно продержаться этот год. Дальше будет проще.
Ответственность за сохранение семьи большей частью лежит на женщине. Поэтому, как бы тяжело ни было маме узнать, что с ее ребенком что-то не так, она все же не должна забывать, что и папа переживает не меньше. А женщина в такой ситуации обычно либо не обращает на своего мужчину никакого внимания, сосредоточившись полностью на больном ребенке, либо, что того хуже, начинает обвинять мужа в произошедшем несчастье. Выдержать такое по силам лишь самым стойким отцам!
Поэтому, как бы ни было трудно, женщинам необходимо сделать все возможное и невозможное, чтобы их мужчина остался рядом с ними. Ведь если семья сохранится, всем будет от этого только лучше, потому что сообща справиться с любой бедой легче.
Да и дети, брошенные отцами, вынуждены всю жизнь жить с комплексом нелюбви, который чреват тяжелейшими последствиями.
Они и мы
Люди вообще часто допускают ошибки в воспитании. Не исключение и родители «особенных детей». У них самых частых ошибок – две. Первая: стремление окружать своих отпрысков гиперопекой – из жалости к ним. От этого вырастают махровые эгоисты и потребители. Другая крайность – запирать детей в четырех стенах. Это уже делается не столько из жалости к детям, сколько из-за стыда за них. Изоляцию дети переживают особенно тяжело, вплоть до суицидов.
К сожалению, пока наше общество не отличается терпимостью к людям с ограниченными возможностями (особенно ментальным инвалидам), да и до создания безбарьерной среды тоже еще далеко. Но все же родителям «особенных» деток необходимо стараться относиться к ним как к обычным детям. Понимать, что они так же хотят любить, дружить, общаться. Эти дети очень сильные, мужественные. Они каждый день борются за свою жизнь, за каждое новое движение, новое слово.
Самим фактом своего существования рядом с нами они многому учат взрослых. Например, умению ценить то, что мы имеем и чаще всего воспринимаем как данность: возможность ходить, работать руками, говорить. А еще эти дети могут нас научить радоваться даже самой малости: хорошей погоде, доброй улыбке, а в особенности каждому маленькому достижению, которому они смогли овладеть с нашей помощью.
Вряд ли кто-то останется спокойным, осознав, что его ребенок не такой, как все… Все смутные сомнения и терзающие подозрения сменяются отчаянной болью и пугающей растерянностью. Это один из тех моментов жизни, который делит ее на «до» и «после».
Возможно слова Катрин Морис, автора книги «Услышать голос твой», почти дословно повторят Ваши мысли: «Я ощутила почти физическую боль, как будто меня ударили кулаком в грудь. И тут же сработал рефлекс самосохранения, и я попыталась стереть, уничтожить слова врача. Если бы я закрыла глаза, заткнула уши и мы бы перенеслись назад во времени, то сейчас бы мы не сидели здесь, и доктор не говорила бы эти ужасные вещи… Слёзы стояли у меня в глазах. Откуда они взялись? Я не испытывала горя, только шок. И могильный холод. …Этот крик отчаяния - старая привычка нашего мозга. Мы наивно думаем, что можем контролировать ситуацию даже тогда, когда ужасающая, невозможная правда равнодушно смотрит прямо на нас. «Утонешь ты или выплывешь, в любом случае, ты будешь иметь дело со мной, - вкрадчиво шепчет голос катастрофы. - Хочешь ты этого или нет, я - здесь навсегда. Ты не в состоянии меня изменить. Это я буду менять тебя».
«Нужно настроиться на действительно долгий путь, на жизнь в новой реальности… И осознать, что цель состоит не в том, чтобы дойти до какой-то точки, когда «болезнь будет вылечена», а в том, чтобы жить каждый день максимально полноценно, помогать ребенку развиваться и реализовывать себя согласно его возможностям, потенциалу… Это может стать одной из сложнейших задач для родителей. Вероятно, будет очень непросто принять факт болезни, которую полностью вылечить нельзя, и то, что ребенок будет иметь определенные ограничения, что он будет «нетипичным», не совсем таким, как все дети… Важно, как говорила Хелен Келлер, оторвать взгляд от «закрытых дверей» и идти вперед с осознанием, что ограничения ребенка - не приговор, а вызов. Важно примириться и отпустить то, чего не может быть, а затем посмотреть на жизнь широко открытыми, не затуманенными «призраком утраченных надежд» глазами и увидеть те другие «двери», возможности создания счастливой, полноценной жизни - как для ребенка, так и для всей семьи…
Это очень тяжелая внутренняя работа - переосмысление жизни, ценностей, ориентиров: от отрицания реальности - к принятию, от отчаяния - к надежде, от страха - к доверию, от изоляции - к отношениям, от бессодержательности - к пониманию смысла»… («Дорога любви» О.И. Романчук).
MakkyMay : Каждый САМ и только САМ справляется со своей болью. Сильные люди меняют свою жизнь, изменяя свои цели, принципы и идеалы. КЕМ быть решать Вам, как достичь недостижимого - опять Вам решать. Мой взгляд - бороться, да жизнь непредугадываемая, тяжелая и несправедливая, но надо надеяться.
Марина Ю.: Естественно, очень трудно смириться и принять, что именно у твоего ребенка есть особенности. Это просто надо пережить, научиться жить дальше и радоваться жизни вместе с ЭТИМ малышом, ни с каким другим. Именно он - Ваше Солнышко, Ваше Счастье! Через время Вы поймете, как многому он Вас научил!
Yolly: А просто принять и полюбить! Как обычного ребенка:))) К этому нужно прийти, кто-то приходит быстро, для кого-то это затягивается на годы. Главное понимать - это твой ребенок, неважно какой он, неважно во сколько он сядет, пойдет, скажет долгожданное слово "мама"... Это будет!
Millara: 1. Осознанать, что случившееся - не вина ребенка, и прощать его не за что.
3. Стараться реагировать на ребенка так, как будто он в общем-то нормальный, но с особенностями. И самому легче, когда привыкнете, и окружающим он кажется из-за этого более нормальным, чем есть на самом деле. Реакция переноса: если вы ведете себя с ним как с обычным, значит он такой и есть. Ну, не совсем такой, но похож. (Проверяла на своем сыне и коллегах).
Barsa: очень помогли слова моей мамы о том, что болезнь дочери - это, конечно, МОЕ испытание, и жалеть себя я могу сколько угодно, но от того, как я пройду через него будет зависеть не только вся моя жизнь, но и дочкина тоже. Мысль простая, но как-то меня очень взбодрила эта ответственность.
Анастасия: Постановка диагноза для нас была не начальной, а конечной точкой долгого процесса понимания сути проблемы. К тому времени, как его поставили, я уже прошла все стадии - и отчаяние, и недоумение, и полная растерянность... Когда диагноз впервые прозвучал, мне стало легче. По крайней мере, теперь я знала, что нужно делать (или, по крайней мере, в каком направлении двигаться).
Мне трудно что-то советовать тем, кто не может сразу принять ребенка таким, какой он есть. Почему-то передо мной никогда не стояло проблемы: "за что?" или "почему он такой?", меня всегда больше интересовало, что можно предпринять, чтобы облегчить жизнь и ему, и себе. Наверное, мне помог практический склад ума. Ведь поиск причин в нашем случае был совсем не конструктивен. А вот когда начинаешь искать пути выхода из тупика, становится легче. Собственно, это и есть совет. Не занимайтесь самокопанием, не жалейте себя и ребенка, ищите пути решения проблем и возможность облегчить вам всем жизнь.
Настюша : Для начала перестать думать, что ребенка вы растите для себя, для собственной утехи в старости, перестать надеяться, что, когда он вырастет, то скажет Вам «спасибо», что вырастили и вложили в него столько сил, что Ваш ребенок всенепременно должен быть лучше, чем вы, выше, умнее и т.п. и должен реализовать все то, что вам не удалось. Поймите, что ребенка вы родили для того, чтобы понять, что значит любить все душой всем сердцем и не более того. Начните любить своего ребенка таким, какой он есть, с этим жить намного легче.
Маняха: Мой муж добился достаточно многого в жизни. И когда стал вопрос о болезни ребенка, ответ был таков: "Денег будет столько, сколько надо. Главное, чтобы сын был здоров." В какой-то момент стало понятно, что деньги не решают все. И вот этот момент я помню отчетливо... Поначалу у него была сумасшедшая злость на врачей, на природу, на ребенка, на меня в том числе... Которая сменилась тихой глубокой депрессией и периодическими предложениями: "А, может, сдать его куда-нибудь?" В это время мы встретили пару, у которой была "другая" девочка. Значительно тяжелее по здоровью нашего и на 7 лет старше. Отец этой девочки оказался очень успешным человеком в карьере. Мать выглядела вполне счастливой женщиной, у них еще двое малышей кроме старшей. Я пожаловалась, что на площадке устаю от косых взглядов... и тут в разговоре мужчина сказал: "Я однажды понял, что ничто никогда не поставит меня на колени. Никто и ничто не заставит меня прятать глаза и оправдываться. Такая ситуация может случиться с каждым. А вот жить достойно и хорошо с таким сможет только сильный. Я - не лузер." Мой муж потом неделю еще шептал под нос эту фразу "Я -не лузер, не лузер, не лузер..".
Попробуйте перестать сына сравнивать с кем-либо. Поставьте на это категорический запрет. Он не должен быть «таким как все». Он такой, какой есть. Ну, как пример. Есть же животные другого вида. Вот все обычные, а птицы - они особенные. Они неповторимые и ни на кого непохожие. Вот ваш сын, как и мой, другого вида. И плевать мне на этих зайцев-белок, когда у меня такой замечательный сокол:-) Когда вы почувствуете, что перелом настал, попросите у ребенка прощения. Искренне и от души. За все горькие слова, которые вы ему невольно говорили и даже думали. Почувствуйте, что он просто не виноват ни в чем. Обнимите его и скажите, что вы его любите.
Говорите, что вы его любите каждый вечер, перед сном. Поначалу это будет очень-очень трудно. Даже не передать как трудно... Но так вы сможете найти ту нить, которая поможет и вам, и ребенку жить и наслаждаться друг другом...
И еще. Вы сейчас должны победить себя. Это самая сложная победа в жизни. Над обстоятельствами и самим собой. Почувствуйте на секунду себя победителем. Что у вас как будто уже есть двое детей, таких разных, но таких самых любимых, вы состоявшийся специалист на работе, отец дома и вершитель своей судьбы. Которая никогда не заставит вас плыть по течению и уходить от ее ударов...
Когда Вы научитесь любить своего особого ребенка, эта любовь поможет Вам возвыситься над стереотипами и равнодушием общества, откроет Вам новый мир, в котором первый шаг, первое слово или первая улыбка никогда не будут восприняты, как само собой разумеющееся, Вы станете свидетелями настоящего чуда, которое Вы с благодарностью примете.
Подборку подготовила Марина Ю.
Беды ничто не предвещало: все анализы, которые во время беременности сдавала Полина, говорили: должен родиться здоровый мальчик. Первый скрининг, второй скрининг, УЗИ никаких тревог врачей не вызвали. Беременность прошла легко, роды — превосходно.
Ребенок появился на свет, его унесли взвешивать, и Полина ждала, когда ей дадут сына на руки. Но почему-то Полину повезли в палату. Через некоторое время туда пришел врач. Деликатно присев на край постели и с минуту помолчав, врач сказал: ваш ребенок родился инвалидом.
Почему так бывает?
Роман Гетманов , акушер-гинеколог Московской городской клинической больницы № 70:
— К сожалению, ни одна женщина не застрахована от подобного риска, невзирая на то, что возможности пренатальной диагностики в наши дни весьма велики. Выявить пороки, особенно грубые, реально на разных стадиях беременности. И тем не менее, риск того, что нечто пройдет мимо глаза врача или просто не может быть выявлено при дородовом обследовании, остается. И, на мой взгляд, процент таких случаев растет.
Мы живем в агрессивной окружающей среде, из того, что мы едим и пьем, нет ничего естественного. Мы едим не натуральное мясо, пьем не натуральное молоко. Огромное количество проблем у будущих мам возникает из-за того, что они ведут беспорядочную половую жизнь, это не может остаться без последствий.
За время моей работы я вижу, как становится нормой то, что еще недавно выходило за ее рамки. Скажем, еще в 19 веке люди рождались с весом 2,6-2,8 кг. Когда я тридцать лет назад начинал работать, то детей, родившихся с весом более 4 кг, отправляли под наблюдение эндокринолога, у них были проблемы с вилочковой железой и другие проблемы. А сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И полного катамнеза подобных явлений у нас нет.
Роман Гетманов. Фото из архива журнала «Нескучный сад»
И все же, хотя пренатальная диагностика – не панацея, я считаю ее необходимой. Иногда мамы и папы, из-за мировоззренческих соображений, отказываются от обследований во время беременности. Я бы не рекомендовал смешивать эти вещи. Даже православным людям, которые ни в коем случае не сделают аборт, что бы они не узнали про будущего малыша, нужно знать заранее, какие есть риски и опасности. Это позволит семье подготовиться физически и морально. А если есть возможность хирургической коррекции, то нужно быть готовым сразу после родов отправить ребенка к нужным врачам, не тратя зря время на разные обследования.
Не ищите виноватых, не давите на жалость и будьте честными
Что же делать, если после благополучных беременности и родов обнаружилось, что ребенок родился с тяжелой патологией? Раньше только что родившую маму, находящуюся в ситуации шока, врачи начинали уговаривать «отдать ребеночка», а потом родить себе нового. Эта мама еще вообще до конца не понимала, что случилось, а ей, в ее состоянии, предлагалось принять судьбоносное решение, причем не спросив мужа, ни с кем не посоветовавшись.
Сегодня практика подобных уговоров подлежит запрету — в 2013 году вице- премьер по социальной политике Ольга Голодец , что в роддомах недопустима ситуация, когда врачи с первых минут после родов настойчиво уговаривают бедную маму отказаться от больного ребенка. Врачам предложено честно рассказывать, что с ребенком, каков его возможный потенциал и в каких центрах маме и ребенку окажут помощь. Поэтому решение, которое примет мать о своем ребенке, будет только ее собственным.
Исходя из своего опыта, я считаю, что маме в этой ситуации нет смысла задаваться вопросом «за что?» и «кто виноват?» — это только сильнее загонит в угол. Ставить вопрос нужно иначе: зачем это случилось? Что можно с этим сделать? Ведь такое серьезное событие, как рождение больного ребенка, не может не иметь смысла. И для мамочки факт того, что в этом непонятном ужасе, который произошел, оказывается, есть свой важный смысл — сам по себе позитивен. Этот новый смысл, пусть еще не найденный, но реально существующий, дает силы не бросать несчастных больных детей, будто сломанную игрушку, не уходить делать новых.
В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка родителям, как будто это котенок или щенок. Ведь для родителей — это очень серьезно, им жить с этим ребенком, им нужно полностью перестраивать под него свою жизнь. Поэтому важно, говоря о новых смыслах, надеждах, не преуменьшать проблему, не подгонять человека скорее «перестать переживать», не обесценивать родительские чувства горя и боли.
Например, родился ребенок с синдромом Дауна. Есть легкие формы этой болезни, когда человек может жить в социуме, обучаться в средней школе. А есть очень тяжелые, когда дети необучаемы, совершенно не приспособлены к жизни. Или ребенок с пороком сердца, когда его нужно выхаживать годами, искать на это деньги, возможности. Это великий труд, это на всю жизнь, или, по крайней мере, на значительную ее часть – и об этом нужно говорить прямо. Всегда нужно говорить правду, но при этом и дать возможность на что-то опереться, на что-то надеяться, чтобы дальше жить. Нужно дать таким родителям какую-то цель, позитив, который поможет принять случившееся.
Особенно убедительными бывают истории других людей, добрые примеры. Я знаю немало таких, знаю семью, в которой родился ребенок, больной ДЦП. Он может передвигаться только в инвалидном кресле и работать только одним пальцем. Но он закончил мехмат МГУ, объединил вокруг себя всю семью. Семья не представляет, как бы жили без него. Мама из этой семьи стала одним из инициаторов дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сейчас ее программы работают и финансируются государством. А стала бы она заниматься этим, не имея такого сына? Вряд ли.
Конечно, с обывательской точки зрения все просто, даже примитивно. Родился неудачный ребенок? Можно написать отказ, выкинуть его из своей памяти, через год родить нового, здоровенького. Некоторые так и делают, а через год… ничего не получается. И через два ничего не получается. И через десять лет. Или родишь внешне здорового, а он вырастет и окажется таким «моральным уродом», что взвоешь. Это духовные законы, их нельзя отменять, их надо знать. И о них нужно родителям больного ребенка рассказывать.
В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка, как будто это котенок или щенок
Вспомним исторические примеры, когда от больных детей избавлялись. На ум приходит Спарта, там нездорового ребенка просто сбрасывали со скалы. Спарта кичилась своим физическим превосходством… но где теперь та Спарта, помогло ли ей такое жестокое отношение к детям? Да и в наши дни существует достаточное количество людей, готовых выложить фантастические деньги и отдать все свое время, чтобы вылечить любимую кошку или собаку. И это считается нормальным, даже похвальным. А взять на себя труд поднять больного ребенка – почему-то представляется в глазах многих чем-то странным, лишним.
Кто поможет и куда обращаться?
Любая мама, на которую обрушилось известие о болезни новорожденного ребенка, чувствует себя одинокой, словно пылинка в космосе. Но на самом деле это не так. Ее обязательно поддержат. Женщину сегодня не бросают наедине с этим ужасом, ее передают из рук в руки, и всегда есть специалист, готовый помочь. Поэтому первое, что должна сделать женщина, оказавшись в такой ситуации, – просить о помощи.
Сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И мы не знаем, почему
Чаще всего, если говорят о больном ребенке, то имеется в виду синдром Дауна. Работа с такими детьми у нас сегодня (по крайней мере, в Москве, крупных городах) выверена буквально по минутам, с момента рождения. Сначала врачи в роддоме смотрят – подтверждается такой диагноз или нет. Если подтверждается – семью ребенка направляют в один из государственных реабилитационных центров, где работают врачи и психологи, специализирующиеся именно на этой проблеме. Наблюдение и лечение в этих центрах бесплатное.
Психологи могут приехать к женщине прямо в роддом (их вызывают, по просьбе матери или ее родственников, врачи роддома). Они помогут справиться маме со страшной новостью, прийти в себя, подготовиться ко встрече с ребенком. Психологи также берут на себя труд объяснить все мужу, родным и близким.
Позже в реабилитационных центрах родителям предлагают помощь: рассказывают, как с такими детьми быть, как общаться, как заниматься, как лечить, как обследовать. Потом их вводят в круг таких же семей с такими же детьми. Обеспечивается и психологическое сопровождение самих родителей. Это отработанная во всем мире методика.
По этой же схеме в Москве работают реабилитационные центры, специализирующиеся на таких диагнозах, как ДЦП, синдром Дауна и другие генетические заболевания.
Очень важно такой семье держаться вместе. Поэтому отцу также необходим разговор с психологом, который поможет ему лучше понять то, что чувствует жена и разобраться в собственных переживаниях.
Что делать, если родившийся ребенок умирает?
Бывают трагические случаи, когда женщина рожает больное дитя, и ребенок явно не жизнеспособен. Он вот-вот умрет, счет идет на часы, порой минуты.
Пока малыш еще жив, маме надо показать ребенка. А вот от зрелища его смерти ее лучше избавить. Может быть, лучше отсоветовать маме геройствовать, если она считает, например, что обязана держать ребенка на руках до конца. Но если она решительно этого хочет и ее состояние адекватно, надо дать ей свободу поступить по ее выбору.
Узнать, что у ребенка неврологическая патология, огромный стресс для родителей. Но рождение такого малыша не должно быть трагедией, потому что вера в него и упорный труд дают надежды.
За последнее десятилетие количество детей с особыми возможностями здоровья, или, как сегодня принято говорить, «особенных» детей, существенно возросло. Поэтому вопросу оказания медицинской помощи таким малышам уделяется большое внимание. Но, как убеждены сами врачи, успех лечения неврологических болезней у детей зависит не только от врачей, но и от родителей.
Рука об руку с доктором
Нет плохих детей, все они прекрасные, у каждого свой талант, своя судьба. Если говорить о детях с детским церебральным параличом, как самой часто встречающейся неврологической патологией, то этот диагноз отнюдь не препятствует получению образования и профессии, созданию в будущем своей семьи. Уже доказано, что риск рождения нездорового ребенка у родителей с ДЦП ничуть не выше, чем в здоровой популяции.
Сегодня есть широкие возможности для лечения и реабилитации детей с серьезными двигательными и интеллектуальными нарушениями. Однако очень важно, чтобы с первого дня лечения врач и родители были «в одной упряжке». И если прикладываются усилия со всех сторон, то они просто обречены на успех.
Четыре стадии
Психологи говорят, что каждый родитель, узнав о серьезном заболевании ребенка, проходит 4 стадии отношения к диагнозу. Первая – это страх, гнев и поиски виноватого. Вторая стадия – отрицание, когда человек пытается убедить себя в том, что пугающий диагноз – ошибка. На этом этапе люди часто идут к шарлатанам, колдунам, обещающим исцеление…
Третья стадия наступает, когда проблема становится настолько очевидной, что ее уже нельзя не признавать, родители впадают в тяжелую депрессию. И наконец, последняя стадия – принятие ситуации и собственного ребенка таким, какой он есть.
Разумеется, лучше, чтобы все эти стадии родитель осилил как можно быстрее, ведь чем раньше приступить к лечению, тем лучших результатов можно добиться. И нет сомнений, что успех реабилитационных мероприятий во многом зависит от того, насколько родители верят в своего ребенка.
Но, к сожалению, не всегда мамы и папы добираются до продуктивной стадии своих переживаний. Порой они «застревают» на этапе гнева. Или депрессии. И живут, всех ненавидя и обвиняя в своем несчастье. Но ведь настоящая любовь не в том, чтобы жалеть себя, а в том, чтобы сделать все, что можно, для здоровья своего малыша.
Нужны отцы!
Вряд ли следует осуждать родителей. И здорового-то ребенка растить не просто, а больного – в тысячу раз сложнее. Поэтому многие мамы приходят к врачам буквально на грани нервного срыва. Общество у нас нетерпимое: родителей частенько «клюют» за то, что у них «не такие» дети, а самих малышей стараются выживать из детских коллективов.
Вдобавок нередко матери «особых детей» воспитывают их в одиночку, потому что папы не выдерживают трудностей и уходят из семьи. Причем, как правило, большинство разводов происходит как раз в первый год жизни малыша. Именно поэтому такой семье особенно важно продержаться этот год. Дальше будет проще.
Ответственность за сохранение семьи большей частью лежит на женщине. Поэтому, как бы тяжело ни было маме узнать, что с ее ребенком что-то не так, она все же не должна забывать, что и папа переживает не меньше. А женщина в такой ситуации обычно либо не обращает на своего мужчину никакого внимания, сосредоточившись полностью на больном ребенке, либо, что того хуже, начинает обвинять мужа в произошедшем несчастье. Выдержать такое по силам лишь самым стойким отцам!
Поэтому, как бы ни было трудно, женщинам необходимо сделать все возможное и невозможное, чтобы их мужчина остался рядом с ними. Ведь если семья сохранится, всем будет от этого только лучше, потому что сообща справиться с любой бедой легче.
Да и дети, брошенные отцами, вынуждены всю жизнь жить с комплексом нелюбви, который чреват тяжелейшими последствиями.
Они и мы
Люди вообще часто допускают ошибки в воспитании. Не исключение и родители «особенных детей». У них самых частых ошибок – две. Первая: стремление окружать своих отпрысков гиперопекой – из жалости к ним. От этого вырастают махровые эгоисты и потребители. Другая крайность – запирать детей в четырех стенах. Это уже делается не столько из жалости к детям, сколько из-за стыда за них. Изоляцию дети переживают особенно тяжело, вплоть до суицидов.
К сожалению, пока наше общество не отличается терпимостью к людям с ограниченными возможностями (особенно ментальным инвалидам), да и до создания безбарьерной среды тоже еще далеко. Но все же родителям «особенных» деток необходимо стараться относиться к ним как к обычным детям. Понимать, что они так же хотят любить, дружить, общаться. Эти дети очень сильные, мужественные. Они каждый день борются за свою жизнь, за каждое новое движение, новое слово.
Самим фактом своего существования рядом с нами они многому учат взрослых. Например, умению ценить то, что мы имеем и чаще всего воспринимаем как данность: возможность ходить, работать руками, говорить. А еще эти дети могут нас научить радоваться даже самой малости: хорошей погоде, доброй улыбке, а в особенности каждому маленькому достижению, которому они смогли овладеть с нашей помощью.
